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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nace en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestro país.  A lo largo de estos más de 20 años, hemos pasado de ser siete a más de 360 las entidades y asociaciones queSigue leyendo «fundación feder. dedicadas ayudar a los que sufren enfermedades huérfanas o raras.»

Día de las enfermedades raras es un día festivo celebrado el último día del mes de febrero, para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares. Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es «un día raro». El motivo deSigue leyendo «Día internacional de las enfermedades raras o huérfanas»

SÍNTOMAS DE LA ENFERMEDAD DE VITILIGO. Angustia social o psicológica Quemaduras de sol y cáncer de piel Pérdida de pigmentación irregular en la piel Coloración blanca o gris prematura del cabello en el cuero cabelludo, las pestañas, las cejas o la barba Pérdida de color en los tejidos que recubren el interior de la bocaSigue leyendo «imágenes de vitiligo»

*Keyshla Liz Rosario nos contó que la enfermedad se le declaró a los 12 años, y su avance fue vertiginoso. “Pasaron 2 años y perdí el 80% de mi pigmentación. Fue algo súper rápido. Estuve tomando fototerapias pero no me funcionaron. El proceso avanzó bastante y empecé a ponerme completamente blanca”, recuerda la puertorriqueña. *Sandra,Sigue leyendo «enfermedad vitiligo.»

Una Enfermedad Huerfana o rara es aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población. En Colombia una Enfermedad Huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas. 1. Síndrome de Brugada. 2. PorfiriaSigue leyendo «enfermedades huérfanas.»